“Sono qui per raccontarvi una storia vera, come si usa in Medicina Narrativa, una storia i cui ingredienti principali risuonano nei bellissimi temi di questa terza Edizione del Festival: fiducia, narrazione e fine vita.
Una storia autentica, dicevo, fatta di persone i cui volti e i cui nomi a breve vi presenterò in qualche slide; una storia che non sarebbe mai nata senza la fiducia che ha unito, diversi anni fa, un gruppo di amici palliativisti… Operatori delle Cure di fine vita, dunque, a vario titolo, ma con la stessa passione per le sue radici e per la figura della fondatrice, la Dottoressa Cicely Saunders, che si sono impegnati a studiare, a custodire e a promuovere nella ricerca costante di “come e se” i suoi principi siano attualizzabili nella situazione odierna, a più di cinquant’anni di distanza.
Ho conosciuto alcuni di loro in maniera del tutto casuale… Se credessi al caso.
Ma siccome al caso non ci credo e credo invece, riprendendo il bel titolo di un libro di Deepak Chopra, che “Le coincidenze” non esistono, sono ormai convinta che le nostre strade si dovessero incrociare: lo scorso anno presi il coraggio di dar vita ad un sogno da tempo cullato, cioè quello di intervistare alcuni Palliativisti italiani e onorarli, ponendoli a confronto con la figura di Cicely Saunders, di cui io stessa, da anni, sono una convinta sostenitrice e ammiratrice, fin da quando la incontrai in un corso di formazione che mi preparava ad entrare, come volontaria, nell’Hospice della mia città.
Un progetto nient’affatto scontato, però, nel senso che non conoscevo di persona nessuno di loro: scrissi alcune mail, trovandone i contatti su internet, non a caso a quei medici di cui avevo letto, alcuni anni prima, un articolo uscito in italiano sulla Rivista di Cure Palliative, e poi in inglese sul Journal of Palliative Cares, che descriveva gli obiettivi e i fondamenti del “Sentiero di Cicely”. Mi ispiravano istintivamente… Oggi capisco perché!
Gli incontri che singolarmente mi concessero senza alcuna difficoltà, anzi con un’amabilità e un’accoglienza calorosa che mi stupirono e mi colmarono di gratitudine, erano il terreno fecondo e indispensabile per dare vita ad un nuovo tipo di fiducia: quella concessami nel divenire la loro voce narrante, in un sodalizio bellissimo e fruttuoso che ci consente, insieme, di esplorare strade diverse e moderne, come, appunto, quella intrapresa con la creazione di un sito, capace di raggiungere più persone, luoghi altri e di inserirci, tecnologicamente, in quel grande mare del web che, se ben usato, rappresenta una potenzialità immensa.
Ecco come un legame di fiducia può essere germoglio di collaborazione e crescita: la stessa fiducia che, se lega Curante, Curato e Caregiver, può portare a quella “compliance” o “concordance” che sono premesse indispensabili per una buona riuscita del percorso di cura e un’aderenza alle terapie. Indispensabile sempre: tanto più quando ci si trova in una situazione estrema, nel Fine vita, quando la Cura diviene Prendersi cura e, oltre alle competenze tecniche e scientifiche, assai complesse, sono necessarie quelle competenze umanistiche, relazionali e comunicazionali che la nostra Medicina Narrativa promuove e coltiva, andando oltre i talenti naturali, che pure esistono, ma insegnando tecniche di ascolto attivo, di empatia, di gentilezza e di intelligenza emotiva che hanno valore pari a quelle tecnico-scientifiche.
Tornando a noi e al “Sentiero di Cicely”, perché così si è chiamato fin da subito questo bel gruppo di amici esperti di Cure Palliative e “innamorati” della dottoressa inglese universalmente riconosciuta come la Fondatrice del primo Hospice moderno… Ecco, lo scorso anno il “Sentiero” è divenuto una vera e propria Associazione, aperta a chiunque sia appassionato di questi temi e sia interessato a promuoverli sulle orme di Cicely… perché sì, ciò che ci contraddistingue ed è da tutti noi riconosciuto come fondante è proprio la fedeltà ai suoi insegnamenti, alle radici di questa disciplina meravigliosa e quanto mai indispensabile ai giorni nostri; il che non significa un sentire acritico o agiografico, bensì una traccia su cui camminare andando alla ricerca di ciò che è uguale o è cambiato rispetto ai tempi della Fondatrice; a ciò che è ancora attuale “in toto”, oppure in parte, o non è più; sempre con la fiducia che le Cure Palliative, nella storia millenaria di “pietas” “humanitas” e “scientia” su cui si innestano, e che è una storia meravigliosa, non ci sarebbero come sono modernamente intese senza il suo imprescindibile genio scientifico e la sua statura umana ed etica.
Il terreno delicato, affascinante e tuttavia spinoso del Fine vita, oggi più che mai con le sfide che presenta, richiede davvero che la base della Cura sia la fiducia: intesa a tutto tondo, come riporta la sua etimologia. La parola deriva dal latino “fides”, che significa “riconoscimento dell’affidabilità dell’altro”, dunque indica qualcosa che si conquista sul campo, che richiede l’incontro e il contatto: alla fiducia non ci si può abbandonare come alla fede, che è invece un atto assoluto.
E la fede, che pure Cicely incarnava nella sua persona e nel suo viaggio spirituale durato tutto una vita, è ciò che da noi, in Italia, ha generato alcuni equivoci, mentre nel mondo anglosassone non ha mai rappresentato un problema: la spiritualità della Cura, infatti, ha piuttosto a che fare con la fiducia, con l’abbandono fiducioso all’altro, ad esempio il medico o l’infermiere o l’operatore sociosanitario che è accanto al malato e, alla fine della vita, diviene proprio un interlocutore in cui si ripone la massima fiducia, senza se e senza ma.
La nostra Associazione, riprendo la bella descrizione fatta da alcuni Soci fondatori nella presentazione sul sito, sottolinea come Dame Cicely Saunders ha rivoluzionato il modo in cui una società si prende cura dei malati, dei morenti, dei defunti e dei familiari e amici di quegli ammalati.
Gli obiettivi dell’Associazione sono:
• far conoscere la vita, l’esperienza e le opere di Cicely Saunders
• diffondere la conoscenza della sua figura e della sua testimonianza
• allo stesso tempo, suggerire e proporre la sua esperienza come una visione ancora oggi attuale e, anzi, come prospettiva da riprendere e valorizzare per effettuare, nel presente, un’esperienza di cure palliative coerenti con la mission per le quali sono nate.
L’attività si sviluppa attraverso l’organizzazione di incontri con personalità autorevoli e presentazione di libri, l’organizzazione di mostre, la promozione di spettacoli ed eventi, l’organizzazione di visite guidate a mostre e luoghi significativi e altre forme che i tempi e le circostanze indicheranno utili. Oggi il sito web, come dicevamo prima.
In particolare, scopo dell’Associazione è quello di rivolgersi ad ogni persona, con disponibilità alla collaborazione e al dialogo con tutti – singoli, associazioni e istituzioni -, con particolare attenzione alle giovani generazioni. L’Associazione è aperta ad operatori e cultori delle cure palliative e della sanità, ma anche a non professionisti.
L’Associazione non ha finalità di lucro, ma persegue finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.
Vi invito a visitarne il sito a questo link:
Io forse sarò un po’ di parte, ma da quando faccio parte del Sentiero mi sento a casa: onoriamo le Cure Palliative, cioè quel delicatissimo mantello che avvolge con amore chi ne ha bisogno e si trova al limitare della vita, ma non solo… anche alle prese con una malattia cronica che lo porterà a vivere a lungo, ma a volte con la necessità di una “taratura” da palliativista; le raccontiamo, cioè usciamo dal linguaggio tecnico-scientifico tipico degli addetti ai lavori per renderle comprensibili e avvicinabili anche dai non Professionisti, come me ad esempio… Usiamo parole semplici, spunti a portata di mano, immagini che chiunque può apprezzare, se interessato. E poi, non cosa di minor valore, viviamo un’esperienza di amicizia colma di fiducia e reciprocità, che sconfigge la solitudine cui talvolta sono confinati gli operatori o gli appassionati di una disciplina non da “best seller”, ma soltanto perché affronta temi scomodi come la morte, l’inguaribilità, la sofferenza profonda di chi ha il tempo contato, l’incomprensione, lo stigma sociale… Ma che, però, dà una risposta concreta alle domande di senso che emergono in chiunque si trovi a fronteggiare la fine della vita e accompagnano ognuno a morire “in modo giusto”, come hanno sottolineato ieri Paolo Trenta e Marta De Angelis: “giusto” nel senso di “rispettoso di ciò che è giusto per ognuno”, “giusto” nel senso di amorevolmente assistito e accompagnato con il massimo della scienza e il massimo dell’umanità. Nel segno della fiducia, appunto. Nel segno di una Cura integrale che è indispensabile ora più che mai, soprattutto nel Fine vita.
Vi aspettiamo, allora, se vorrete unirvi a noi… sul “Sentiero di Cicely”!
Grazie di cuore per la vostra attenzione.”