Ora che sono in pensione e guardo indietro ai miei tanti anni da infermiera prima e caposala poi, ci sono persone che ricordo più di altre. A volte non so neppure spiegare bene perché.
Una di queste è Fabio.
Conservo ancora una sua fotografia, quella che venne distribuita dopo la sua morte. Non ricordo più come sia arrivata nelle mie mani. Sono passati più di quarant’anni. So però che quella fotografia è ancora qui, tra le mie cose, e che ogni volta che la guardo ritrovo subito il suo sorriso.
Era il 1985. Avevo ventitré anni, mi ero diplomata infermiera nel 1981 e avevo da poco ripreso a lavorare dopo la maternità del mio primo figlio, nato l’anno precedente.
Fabio aveva diciannove anni.
Oggi, ripensandoci, mi colpisce la poca differenza d’età che c’era tra noi. Allora probabilmente ci pensavo meno: io ero l’infermiera, lui il paziente. Ma eravamo entrambi molto giovani, anche se in due ruoli completamente diversi.
Sono trascorsi tanti anni e molte cose non le ricordo più con precisione. Non ricordo neppure con certezza il tipo di tumore che aveva Fabio e preferisco non ricostruire oggi quello che la memoria non ha conservato.
Di lui, però, ricordo bene alcune cose.
Era un ragazzo solare, gioviale, con un caschetto di capelli scuri. Ricordo soprattutto il suo sorriso e la sua speranza. Aveva voglia di farcela, di uscire dall’ospedale e tornare alla sua vita.
Poi ci fu un intervento molto demolitivo, che gli portò via anche un occhio. Ricordo il periodo successivo all’intervento, la rianimazione e poi il peggioramento.
Fabio morì poco dopo aver compiuto diciannove anni.
Quando penso oggi a quella giovane infermiera di ventitré anni, mi domando quanto fosse preparata ad accompagnare un ragazzo così giovane verso la fine della vita.
Credo poco.
Avevo poca esperienza e, soprattutto, allora avevamo strumenti e sensibilità diversi da quelli che sarebbero arrivati negli anni successivi. Della morte e del morire si parlava molto meno. Anche noi professionisti dovevamo ancora imparare come stare accanto a una persona quando non era più possibile guarire.
Non so dire se con Fabio fui capace di essergli vicina come avrebbe avuto bisogno.
Ma una cosa la so.
Non ricordo una sua frase particolare. Ricordo il suo sorriso.
E quel sorriso non l’ho dimenticato.
Negli anni il mio percorso professionale mi ha portata sempre più verso l’assistenza territoriale e domiciliare e, nell’ultima parte della mia carriera, le Cure Palliative sono diventate una parte importante del mio lavoro.
Insieme al personale che coordinavo abbiamo fatto molti percorsi di formazione. Erano anni in cui, almeno nella nostra realtà, stavamo ancora imparando e costruendo un modo diverso di accompagnare le persone con malattia avanzata e le loro famiglie.
Siamo cresciuti insieme.
Abbiamo imparato che non bastava conoscere le terapie o sapere cosa fare tecnicamente. Dovevamo imparare anche ad ascoltare, ad entrare nelle case con rispetto, a stare accanto alle famiglie, a riconoscere paure, fatiche, speranze. A volte dovevamo soprattutto imparare a stare, anche quando non avevamo una soluzione da offrire.
Molti anni dopo avrei incontrato più consapevolmente la Medicina Narrativa e vi avrei ritrovato qualcosa che sentivo già molto vicino alla mia esperienza: dietro una diagnosi c’è sempre una persona, con la sua storia, le sue relazioni, le sue paure, i suoi desideri. E anche noi professionisti, per un tratto, entriamo dentro quelle storie.
Non voglio dire che tutto questo sia cominciato con Fabio.
Sarebbe troppo facile, dopo tanti anni, mettere in ordine gli avvenimenti e costruire un filo perfetto che probabilmente non esiste.
Nella mia vita professionale ho incontrato moltissime persone e famiglie e ognuna, in modo diverso, mi ha insegnato qualcosa.
Ripensando oggi a Cicely Saunders, mi torna alla mente proprio il valore che attribuiva ai malati, considerandoli i veri fondatori dell’hospice: erano le loro esperienze, i loro bisogni, ciò che raccontavano a indicare ai curanti che cosa fosse davvero necessario.
Forse è anche per questo che oggi riesco a riconoscere in Fabio uno dei miei pazienti fondatori.
A ventitré anni non avevo ancora le parole per comprenderlo. Forse non sapevo neppure quali domande pormi.
Oggi sì.
Quando penso a lui non penso per prima cosa alla sua malattia o all’intervento. Vedo quel ragazzo di diciannove anni e il suo sorriso. Vedo la sua voglia di tornare fuori, alla sua vita.
Nel retro della fotografia c’è scritto:
«La Tua morte lascia un gran vuoto fra tutti coloro che ti amarono. Nel loro animo sarà sempre vivo il tuo ricordo».
Dopo più di quarant’anni posso dire che, almeno per me, quelle parole sono state vere. Forse i “pazienti fondatori” sono anche questo: persone che ci insegnano qualcosa quando ancora non sappiamo di stare imparando e che, a distanza di tanti anni, continuano a farci riflettere sul nostro modo di prenderci cura.
Fabio non mi ha lasciato una teoria.
Mi ha lasciato il suo sorriso e una domanda che avrei incontrato ancora molte volte nella mia vita professionale:
come possiamo stare accanto a una persona quando non possiamo più restituirle il futuro che sperava?
Oggi sono in pensione.
La fotografia di Fabio è ancora con me.
E forse adesso capisco un po’ meglio perché.