Il 16 maggio scorso al St. Christopher’s CARE di Londra, con la partecipazione di Professori universitari, Clinici e 5 caregivers, si è tenuta un’interessante conferenza sul modo in cui chi eroga Cure Palliative può rispondere meglio ai bisogni delle persone affette da Demenza e dei loro familiari.
“Experts by experiences”: un punto di vista davvero inclusivo e attuale, che ha unito studi e esperienze sul campo, dando voce a chi si è trovato a vivere sulla propria pelle le difficoltà del prendersi cura di questi pazienti, il disorientamento e la solitudine di chi non ha una bussola che lo orienti nel navigare in quelle acque limacciose e se ne può trovare sopraffatto come da un’ondata di piena, pagandone un caro prezzo personale. Un modo, insomma, di affrontare quel “total pain” che fa capo a Cicely Saunders, onorandone la memoria e la mission specifica dell’Hospice Care, nelle sue multiformi accezioni e nella sua straordinaria modernità.
Già Cicely stessa prevedeva che in futuro, nelle Cure Palliative, ci si sarebbe occupati di pazienti affetti da Demenza e da malattie neurodegenerative…
Quali sono i 10 concetti chiave emersi circa la Dementia e le sfide reali da affrontare?
– Lo stigma e la mancanza di comprensione di esso persistono: soprattutto durante la Pandemia, si sono sottovalutati questi malati e chi se ne prendeva cura; in compenso, è nata la piattaforma digitale “Dignitate” per cercare di superarlo culturalmente
– è una condizione terminale e va riconosciuta come tale: circa 1 milione di persone ne sono affette in UK, destinate a quadruplicarsi entro il 2040… Il St. Christopher’s, lo scorso anno, ne ha seguite 304, il 91% delle quali è morta a casa propria o in strutture familiari: un traguardo cui mirare con il sostegno appropriato
– La Demenza è una “senzatetto”: chi se ne prenderà la responsabilità? Il paragone di questa malattia senza ritorno con il gioco del Flipper è indicativo del sistema frammentato con cui si trovano a che fare i Curanti, che necessitano di una rete che possa unirli e guidarli
– Nessuno di noi può fare questo da solo, ma tutti possiamo e dobbiamo fare qualcosa: se molti di questi pazienti non sanno che l’Hospice care può provvedere a loro al bisogno, chi in vario modo eroga Cure Palliative deve necessariamente collaborare di più con altre organizzazioni con maggiore esperienza e insegnamenti da condividere. “La Demenza è una questione sociale”!
– Abbiamo bisogno di una migliore educazione e di una miglior pratica: l’intero sistema non è letteralmente “educato e amico” della Demenza, il che si traduce in cure impersonali e fredde. Al St. Christopher’s è operativo un “network of dementia ambassadors” per aumentarne la consapevolezza nell’organizzazione
– Dobbiamo mettere i pazienti e i caregivers al cuore di ogni cosa che facciamo: come a dire, l’urgenza di un approccio che includa la famiglia tutta
– Stiamo facendo un buon lavoro – condividiamolo e celebriamolo! Non solo criticità: esistono molte “compassionate communities” e nuove iniziative…
– Dobbiamo ascoltare e valorizzare di più i caregivers: un appello risuonato in tutti i racconti di chi ora mette la sua esperienza a servizio dell’organizzazione e di chi sottolinea la solitudine di chi si prende cura e la mancanza di aiuto per preservare la salute mentale
– rendere le persone capaci di vivere nel presente: antico monito di saggezza da tradurre in formazione per i Professionisti su come aiutare le persone con demenza a stare nel “qui e ora”, valorizzandone i talenti ancora presenti
– passare dall’intenzione all’azione: “Gli Hospice hanno il dovere morale di fare di più e di collaborare perché non possono fare tutto da soli. Il futuro delle Cure palliative per le persone con demenza dipende da quanto facciamo adesso: non possiamo permetterci di girarci intorno senza fare nulla”.
Tanti spunti da approfondire, dunque… Buon lavoro a tutti!