Riascoltando l’intervento che l’illustre Prof. Chochinov, fondatore della Dignity Therapy, ha tenuto per l’Annual Lecture 2023 del Cicely Saunders International, con l’autorevolezza indiscussa dello scienziato e l’affabilità affascinante del narratore, una sua affermazione ci sembra particolarmente stimolante: “Sono passati più di 50 anni da quando Dame Cicely Saunders ha condiviso la saggezza che sostanzia e dà forma a questo approccio clinico. Decenni dopo, quando la medicina ha raggiunto risultati al limite dell’incredibile, è il momento giusto per prendere in considerazione il ruolo dell’Intensive Caring”.
Queste parole racchiudono il senso di un Programma di cura che pone al centro i pazienti che “hanno bisogno di vedersi riflessi negli occhi di chi si prende cura di loro”, perché questo sguardo conferma il loro senso di dignità. Grazie a un significativo quadro del pittore olandese Escher, raffigurante un uomo di mezz’età circondato dai suoi libri e dai suoi oggetti, sottolinea come i pazienti non debbano sentirsi una lista di problemi da risolvere, dove “l’essere paziente” predomini “sull’essere persona”. Perché essi possano “scegliere la lente attraverso cui essere guardati” come esseri umani, è importante porre loro The Patient Dignity Question (PDQ): “Che cosa dovrei sapere di te come persona che mi aiuti a prendermi cura di te nel modo migliore possibile?”
Già in uno studio clinico del 1990 riportava dati empirici per documentare quanto emergeva dallo “stare al letto dei pazienti” (bedside) e dal conversare con loro, poi rielaborato in separata sede e validato, infine, con il loro aiuto: un metodo pratico per provare a soddisfare i loro bisogni totali, al fine di ricordare che essi valgono per quello che sono, che erano e che potranno ancora essere, fino all’ultimo giorno. Come non sentire una profonda risonanza con quanto Cicely non si stancava di testimoniare: “You matter because you are you“, cioè “Tu sei importante perché sei tu”?
Il “non sentirsi abbandonati” per i pazienti, il porsi in atteggiamento empatico e rispettoso per creare connessioni da parte dei curanti, hanno profonde implicazioni nel loro benessere e traducono nella pratica quanto lei stessa constatava nell’esperienza: “La sofferenza è intollerabile solo se non c’è nessuno che se ne prenda cura”.
La relazione del Prof Chochinov, ricca di riferimenti a Cicely, che conobbe personalmente nel 1999 al St Christopher’s, e di cui ci dona una bella foto dove sorridono insieme dopo aver condiviso un bicchierino di sherry, è anche intrisa di preziosi racconti personali, come l’esperienza in Terapia intensiva di sua sorella Ellen e la morte di sua madre, cui la nipote ha potuto dire grazie per tutto l’amore che ha portato nella sua vita: storie di vita significative tanto quanto i dati empirici che contribuiscono a rendere possibile una cura totale per un dolore totale.
Si delineano, così, due capisaldi dell’Intensive Caring: la bellezza della Presenza terapeutica (Therapeutic Presence) – essere compassionevoli, non giudicanti e portatori di speranza, nel fare di tutto perché i pazienti non si sentano senza valore, dal momento che “il modo in cui le persone muoiono resta nel ricordo di chi rimane”- e l’importanza dell’Umiltà terapeutica (Therapeutic Humility), che rende possibile tollerare l’ambiguità clinica, accogliere e onorare l’esperienza dei pazienti e avere fiducia nel processo, perché ci sono elementi della sofferenza umana da considerare che non possiamo eliminare. Di conseguenza, si rende necessario trasformare il tradizionale paradigma medico, da “Examine, Diagnose, Fix” a “Chi è quella persona? Che tipo di sofferenza prova? Presenza, esserci”.
Per considerare sempre la prospettiva dei pazienti, infine, propone la Regola di Platino (The Platinum Rule): “Fare ai pazienti ciò che essi stessi vorrebbero fosse loro fatto”, una postura che consente di riconoscere i pregiudizi personali e di elevare il livello della “Cura centrata sulla persona” (Person-centered Care).
Un affettuoso ringraziamento a Cicely, per averlo guidato e ispirato nel delineare il suo programma di Intensive Caring, conclude questo tempo prezioso condiviso. Grazie a Lei, dear Professor!