Un’Associazione è un insieme di persone che condividono un cammino e, proprio per questo, è bello conoscerne il volto e udirne la voce, specialmente se, dietro la veste ufficiale di professionisti competenti e preparati, si scoprono uomini e donne dall’umanità splendida, ricca di ideali, appassionati e desiderosi di mettersi generosamente in gioco.
Proprio per questo, per conoscerli e conoscerci, abbiamo pensato di dare inizio ad una narrazione condivisa: una breve intervista, condotta su una traccia semi-strutturata che sarà un canovaccio uguale per tutti, seppur personalizzato e declinato secondo lo stile individuale dell’intervistato.
Oggi incontriamo il Dottor Marco Maltoni, Presidente della nostra Associazione e Socio Fondatore. Non si tratta di una presentazione formale e ufficiale, perciò il suo curriculum ricco e variegato è qui solo accennato… per lasciar spazio al suo modo di fare accogliente e familiare, alla chiarezza degli obiettivi, ai sogni in grande perché le Cure Palliative siano testimoniate ai più giovani secondo lo stile di Cicely Saunders: un cocktail ben mixato di mente e cuore, ragione e emozione, competenza e umanità, studio e vita vissuta.
“Mi chiamo Marco Maltoni. Ho iniziato a occuparmi di cure palliative subito dopo l’acquisizione della Specializzazione in Oncologia Medica nel 1987. Al mattino facevo l’oncologo medico, al pomeriggio andavo al domicilio delle persone in fase avanzata di malattia per delle inizialissime “cure palliative”. Solo nel 2002, però, iniziai a fare cure palliative a tempo pieno essendosi inaugurato in quell’anno, nella mia Azienda Sanitaria Locale, un primo hospice e, nel 2005, un secondo.
Mi sono formato in cure palliative presso l’Unità Cure Palliative dell’Istituto Tumori di Milano (Prof. V.Ventafridda), l’Hospice “Ancelle della Carità” di Brescia (Dr. G.Zaninetta) e la Palliative Care Unit della University of Edmonton- Alberta, Canada (Prof. E.Bruera). Ho la tessera numero 217 della Società Italiana di Cure Palliative, faccio quindi parte della “seconda generazione” di palliativisti italiani (se nella prima inseriamo il Prof. Ventafridda, la sua scuola e pochi altri).
Ritengo che la ricerca in medicina palliativa rappresenti un punto critico per innalzare la qualità della cura e della assistenza. I miei argomenti maggiori di ricerca sono costituiti dai fattori di prognosi, gli outcome delle cure palliative precoci e la sedazione palliativa.
Qualche anno fa, con alcuni amici palliativisti (molti dei quali fanno oggi parte dell’Associazione) iniziammo a incontrarci per camminare insieme sul sentiero di Cicely. All’inizio, gli incontri erano informali e prevalentemente di taglio culturale. Dopo qualche tempo, si concretizzarono anche in due pubblicazioni, una in Italiano sulla Rivista Italiana di Cure Palliative (RICP) (2017) e una su una rivista di cure palliative in lingua inglese, il Journal of Palliative Care (2020). In questi due lavori, sovrapponibili come struttura e come contenuti, venivano riprese le convinzioni e inclinazioni di Cicely nei confronti di alcune tematiche maggiori: l’approccio globale, il dolore totale e la dimensione spirituale della cura, la sedazione palliativa, le dichiarazione anticipate di trattamento e la pianificazione anticipata e condivisa delle cure, la morte volontaria medicalmente assitita, le cure palliative in prospettiva futura.
La caratteristiche di quel gruppetto iniziale di una ventina di persone, medici e infermieri, erano due, indipendentemente dalle concezioni del mondo e della vita di ciascuno.
Da una parte, l’amicizia, una frequentazione di anni che aveva mostrato un’affinità di esperienza e di modalità di vivere l’impegno nelle cure palliative. Era presente in tutti anche una disponibilità al sacrificio, nel senso che in era pre-COVID gli incontri erano solo in presenza e ci si muoveva da una città all’altra per incontrarsi.
Dall’altra, come seconda caratteristica, vi era un desiderio comune di conoscere meglio la figura di Cicely Saunders, fondatrice del moderno movimento delle cure palliative e degli hospice, in quanto si era tutti attratti dalla sua persona e dalla sua esperienza. Ben presto, accanto a quest’aspirazione di approfondimento e di familiarità con Cicely, si affiancò la consapevolezza della necessità di una sua divulgazione, per la presa d’atto che molti dei giovani o meno giovani palliativisti italiani non la conoscevano affatto.
L’ipotesi che stava alla base di questo micro-movimento culturale era, ed è, che le cure palliative “originali”, provenienti dalle intuizioni di Cicely, sono più affascinanti, belle e corrispondenti alla relazione di cura di tutti gli altri modi di intendere le cure palliative sviluppatisi nel tempo. La sfida culturale è, quindi, quella di attualizzare e rendere contemporanee le cure palliative secondo Cicely.
Quel gruppetto iniziale di appassionati di Cicely ha poi ritenuto di formalizzare la propria esistenza nell’Associazione Sul sentiero di Cicely Saunders, sul cui sito questa presentazione compare.
Gli obiettivi dell’Associazione sono in continuità con quelli di quel gruppetto di pionieri: in primo luogo, approfondire e fare conoscere l’esperienza di Cicely, il suo modo di curare e di rapportarsi con gli ammalati e le loro famiglie.
L’obiettivo immediatamente conseguente è che tutto ciò non rimanga appannaggio di un circolo privato ed esclusivo di cultori in scadenza, sempre più anziani e sempre meno numerosi, ma divenga patrimonio del giovane popolo, professionale e non, delle cure palliative.
Questo processo è già iniziato, specie grazie all’incontro con nuovi compagni di cammino, che si stanno facendo carico di rendere sempre più vitale l’Associazione, per esempio anche tramite la gestione di questo sito.
Inoltre, sono stati intercettati amici desiderosi di fare memoria di Cicely, in particolare suo fratello Christopher, special guest del primo webinar dell’associazione.
Nel prossimo futuro, approfondiremo l’origine infermieristica di Cicely con un altro webinar dedicato prioritariamente a questa professione.
Infine, chiunque di noi potrà presentare la figura di Cicely ai corsi, seminari, convegni e gruppi di lavoro ai quali parteciperà. In particolare, per chi fosse coinvolto a livello universitario, il far conoscere Cicely agli studenti di medicina, infermieristica e delle varie professioni sanitarie o scuole di specializzazione mediche potrà rappresentare un “servizio” importantissimo a favore delle nuove generazioni di curanti.
Noi auspichiamo che l’approccio di Cicely alle cure palliative venga progressivamente diffuso, in modo che sempre più operatori sanitari la conoscano e possano scegliere di lavorare orientando le reti di cure palliative all’originale ispirazione delle stesse.
Anche la popolazione in generale, e gli ammalati in particolare, con le loro famiglie, dovranno potere trovare nelle organizzazioni sanitarie, tra le ipotesi di risposta ai loro bisogni, degli umili, ma tenaci, professionisti raccoglitori dell’eredità di Cicely Saunders.
Per questa contaminazione, sarà necessario che ogni singolo iscritto all’associazione si senta corresponsabile della capillarizzazione dell’associazione, come se ognuno fosse (e di fatto è) depositario dell’ispirazione di Cicely, per poter permanere e camminare insieme sul suo sentiero“.