Tutta la vita di Cicely è stata determinata dal valorizzare gli incontri che le capitavano facendoli diventare vere e proprie scoperte sul campo, incontri con persone che le hanno fatto intuire il vero bisogno della persona malata e come darvi una risposta.
Il primo fu David Tasma, ebreo polacco proveniente dal ghetto di Varsavia, malato di cancro. Incontrò David in qualità di assistente sociale. Egli fu l’ispiratore di un principio e di un disegno: il principio è quello per cui sono i pazienti con i loro bisogni i veri protagonisti delle Cure Palliative, il disegno è di progettare un luogo adatto ad una forma di assistenza che sia “più ospedale che casa e più casa che ospedale”. Discussero a lungo su questo luogo e David lasciò a Cicely le sue 500 sterline “per essere finestra di quella casa”. Da questa ispirazione, il giorno seguente alla sua morte si presentò come infermiera volontaria al St. Luke’s per assistere i morenti, poi si laureò in medicina e andò al St. Joseph’s ad assistere i morenti e a studiare gli oppiacei per lenirne le sofferenze fisiche. Diciannove anni dopo fondò il St Christopher’s Hospice, con quella finestra che aveva immaginato con David, segno di apertura verso i malati, verso il mondo e verso noi stessi.
Conobbe Antoni al St. Joseph’s, anche lui polacco, vedovo con una figlia. Cicely si innamorò e visse brevi intensissimi incontri durati appena tre settimane, che lei stessa definì “la più difficile, serena, liberante esperienza della mia vita”. Dal distacco lacerante della sua morte, imparò che il tempo è questione di profondità e non di durata, che si può vivere una vita intera in poche settimane e che, trattando il dolore appropriatamente, il malato è più libero di essere sé stesso e può vivere gli ultimi giorni come momento di riconciliazione che rende serena la morte e sopportabile la perdita. Imparò con il cuore e con tutto il suo essere che lavorando con gli altri si dà e si riceve, ci si vuole bene a vicenda; imparò, condividendo la sofferenza, che “vi sia dietro qualcosa di più forte, non una risposta, non una spiegazione, ma una presenza”.
Molti pazienti, naturalmente, contribuirono a costruire i concetti fondanti delle Cure Palliative: ricordiamo la signora Hinson – “un giorno al St. Joseph’s una paziente mi disse <Dottore, il dolore è iniziato dalla schiena, ma ora sembra che tutto mi faccia male>, parlò di altri sintomi e aggiunse <nessuno sembrava capire come mi sentissi e mi sembrava che tutto il mondo fosse contro di me. Mio marito e mio figlio sono stati meravigliosi, ma per me hanno dovuto lasciare il lavoro e spendere i loro soldi … Ora è meraviglioso ricominciare a sentirsi di nuovo bene e al sicuro>”. Un’altra donna, invece, le disse: <Era tutto dolore, ma adesso ne n’è andato e mi sento libera>.
Ecco che, dalle parole di quelle donne e di molti altri malati, Cicely intuì il significato di “dolore totale”, ovvero che la sofferenza è fatta di quattro dimensioni: fisica, psicologica, sociale, spirituale. Ripetè infinite volte che i fondatori dell’hospice sono i malati con le loro esperienze, con la loro conoscenza diretta di ciò di cui hanno bisogno e con i loro espliciti suggerimenti. Per questo il concetto di “dolore totale” non si applica come una sterile definizione scolastica, come spesso viene fatto per ragioni di semplificazione, ma si ricava dalle infinite esperienze dei pazienti, sempre diverse tra di loro e sempre fondamentali per la nostra comprensione, che è anche l’essenza della capacità di cura.
Nel ripercorrere i passi fatti da Cicely e nel desiderare che diventino i nostri proseguendo sul suo sentiero, proponiamo una nuova rubrica del nostro sito in cui raccontare quei pazienti che ci hanno regalato un passo nella comprensione della sofferenza e della sua cura. Chiamiamo questa nuova rubrica “I nostri pazienti fondatori”, desiderando che sia di ispirazione innanzitutto per noi stessi.
Testi liberamente tratti da “Cicely Saunders, Vegliate con me, Hospice un’ispirazione per la cura della vita”, Edizioni EDB, con l’autorizzazione degli autori.