Proprio qualche giorno fa, venerdì 10 aprile si è tenuto a Torino un appuntamento importante per fare davvero “rete” e sentirsi “in connessione” nell’ambito della Società Italiana di Cure Palliative SICP: il Convegno interregionale che ha portato Professionisti di vari ambiti ad incontrarsi e a condividere esperienze, dati e progetti sul tema attualissimo delle Cure Palliative Pediatriche.
Ospitati nell’Aula Magna di una location quanto mai significativa, cioè l’Ospedale Infantile Regina Margherita, la giornata ha visto alternarsi relatori interessanti e preparati, ciascuno con le sue peculiarità, in ben 4 sessioni di interventi stimolanti e ricche di spunti.
Fin dall’inizio era palpabile il clima di contentezza per il ritrovarsi e il rivedersi, oltre che come Curanti, anche come amici che percorrono una strada comune: il tempo di un caffè e di un abbraccio e poi… via ai lavori!
Dopo i tradizionali saluti delle Autorità, si è subito andati al punto con il Dottor Daniele Bertin, Responsabile dell’Hospice L’Isola di Margherita, che ha illustrato in modo chiarissimo e coinvolgente cosa sono le CPP, evidenziandone “l’approccio di cura completo e proattivo” e sottolineandone i criteri che le guidano nell’eleggibilità dei pazienti e negli obiettivi. Descrivendo, poi, la gestione dei principali sintomi e le strategie terapeutiche, ha ricordato alcuni elementi chiave: come Cure Palliative e Cure Attive possano e debbano convivere, come alleviare il dolore dei neonati sia fondamentale e come siano essenziali la valutazione multispecialistica unita alla Pianificazione Condivisa delle Cure.
A complemento, l’infermiere Pierpaolo Chialvo ha presentato l’Hospice pediatrico come “non solo un luogo”, bensì un “modo di dare assistenza”, e “non un’isola”, nel senso di radicamento nella rete territoriale, con i modelli organizzativi di “Home care” e “Hospice care”.
La seconda sessione mattutina ha visto susseguirsi un interessante excursus sui tumori rari, illustrato dal Dottor Comandone, che ha riportato dati recenti e allineati, pur nell’incertezza e nel difetto di esperienza che le patologie rare implicano, rimarcando l’importanza della multidisciplinarità contemporanea, dei data base e il fatto che i tumori rari non sono inguaribili.
Il Dottor Marco Spada ha presentato le CPP non oncologiche, facendo riferimento alla sua specialità per cui è considerato un luminare: le patologie metaboliche. Insieme al Dottor Luca Gastaldo, in una presentazione condivisa con apprezzata empatia, si è parlato di criticità non solo cliniche, ma anche empatiche, nel senso di rapporto tra pazienti e operatori e, soprattutto, di casi clinici reali, da cui è emerso come le Cure Palliative siano un ragionare sui bisogni attuali del bambino.
Come non rilevare ancora una volta che, senza nulla togliere all’importanza dei dati, delle scale e dei grafici, ciò che più coinvolge e rimane impresso sono le storie vere delle persone, le esperienze autentiche vissute con i propri pazienti, i loro familiari e l’équipe di cura, perché è vero che dal punto biologico siamo tutti uguali, ma dal punto biografico siamo unici e irripetibili, come diceva il Dottor Oliver Sacks?
Maestro nel narrare storie di vita condivise in reparto è stato il Dottor Momcilo Jankovic, non per niente colui che ha tenuto la Lectio magistralis e che, con il suo caloroso sorriso, ha saputo avvincere tutti i presenti in una serie di racconti di vita e di morte, di gratitudine e di speranza, di parole e di silenzi che lo hanno accompagnato come Professionista e come Persona nel corso di lunghi anni di cura ai più giovani. Grazie infinite per questa testimonianza indimenticabile e formativa, oltre che per l’essere così disponibile e affabile!
Non per niente il Dottor Andrea Bovero ha sintetizzato il tutto nel fondamentale motto ciceliano: “Tu sei importante perché sei tu”, cioè perché, prima che paziente, sei sempre Persona.
Nel pomeriggio, molto partecipata è stata la tavola rotonda moderata anche dal Dottor Luca Marinone, Responsabile delle Cure Palliative dell’Ospedale di Biella, dove si è parlato di CPP sul territorio: importantissimo è il ruolo dei medici di famiglia e dei pediatri di libera scelta, così come il supporto dell’équipe di CP dell’adulto nel formarli in una rete integrata che passi loro il testimone per una presa in carico precoce e condivisa.
Una giornata davvero preziosa, rigenerante e carica di senso: grazie a tutti coloro che l’hanno ideata e poi resa concreta e così viva!