“Costruire la Casa delle Cure palliative”: una rete internazionale di Cura

Come possiamo interfacciarci con la rete internazionale di Cure Palliative, dopo aver tratto tanti spunti da esplorare dal Congresso Nazionale SICP?

Per ritrovare fili comuni con la nostra realtà italiana riprendiamo niente meno che l’Annual Lecture 2022 della prestigiosa Cicely Saunders International (King’s College -Londra) dal titolo significativo: “Costruire Servizi di Cure palliative come costruiamo Case: migliorare la qualità di vita per tutti attraverso una politica basata sulle evidenze”(“Building Palliative Care Services as we build Houses: improving quality of life for all through evidence-based policy”).

Una cosa è subito evidente: a intessere fili comuni è il medesimo obiettivo fondante di costruire reti sempre più ampie e implementare network regionali, nazionali e internazionali per edificare la “Casa delle Cure palliative” (Palliative Care House). Quale metafora più accogliente e familiare della “Casa” comune per definire le “Cure Palliative” per tutti?

Colleghi di Oxford, San Francisco, Cork (Irlanda), Uganda, UK e Giordania dialogano con la cardiologa francese Dr. Marie-Charlotte Bouësseau della WHO, dando vita ad uno scambio di idee e progetti promettenti.

Dopo un breve video dal titolo significativo “The little things that make life and the big things that change life” (“Le piccole cose che fanno la vita e le grandi cose che cambiano la vita”), emerge chiaro che l’essenza delle Cure Palliative è “esserci”: “It’s about being there, this is Palliative care”.
Ciò che dovrebbe unirci tutti, anzi “il luogo dove dovremmo stare insieme” è la “vulnerabilità” strettamente connessa alla dignità umana: infatti, l’intuizione di Cicely è stata proprio quella di porre al centro la Cura integrale (“The all person approach”).

Ecco che la collaborazione tra esperti di vari paesi è preziosa: per misurare progressi, identificare mancanze (“gaps”), condividere esperienze fino a edificare quella Casa comune che, partendo da buone Cure palliative, rinforza la fiducia pubblica nei Sistemi sanitari. In buona sostanza, ci vogliono “compassionate Communities”, che non lascino indietro nessuno, coinvolgano la comunità nei processi decisionali, apprendano dall’esperienza sul campo e, aspetto poco enfatizzato quando si parla di CP, “lavorino sul dolore e sul lutto”.
Queste sono le sfide future, a partire dalla Scuola!

La relatrice continua, poi, riprendendo le parole di Cicely sul fatto che “come le persone muoiono resta nella memoria di coloro che sopravvivono”: e intanto osservo con tenerezza, nelle slides, una foto che avevo già visto a casa di Christopher, il fratello minore di Cicely, membro onorario e amico del Sentiero…

Il dibattito tra i partecipanti ora si fa diretto: ai colleghi di Oxford, che le chiedono come incoraggiare le nazioni a collaborare, Marie-Charlotte risponde che gli inizi sono generalmente difficili e che è importante non classificare i Paesi, ma “come ognuno può progredire”.
Al gruppo di San Francisco, che domanda se si può arrivare alla costruzione della Casa dalle Cure palliative precoci, replica che il “Primary care level” è essenziale per ogni operatore sanitario e che è necessario avere una “formazione di base in CP” in modo che “tutta la società possa sapere cosa aspettarsi dalle Cure palliative nel corso della vita”.
Da Cork, Irlanda, si chiedono: quali sono le sfide per avere un “Palliative Care integrated approach”? Dopo il Covid,dice, le Cure Palliative non sono più legate solo a malattie non trasmissibili, ma debbono essere connesse a situazioni molto diverse.
Dall’Uganda si pone il problema del Budget: invita a investire in “Training and Educational Programs” per dimostrare che con le Cure Palliative si risparmia nel Sistema sanitario!
Infine, conclude che bisogna lavorare sul “conoscere meglio ciò di cui abbiamo bisogno per costruire la Casa”: è poi necessaria una strategia e un grande supporto tecnico/tecnologico.

Avanti tutta, allora, per edificare una “Palliative Care House” sfaccettata e multidisciplinare, fatta dei mattoncini delle piccole e grandi competenze di ognuno, dove riparare, sentirsi protetti e riposare.

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