Una premessa: Jo è stata protagonista di questo pomeriggio in quanto testimone oculare dell’Hospice Care al St Christopher’s nei primi tempi, raccontando storie vere tratte dalla sua esperienza e facendo così, anche lei, “Medicina Narrativa” in ambito palliativo. Cos’altro è, infatti, la Medicina Narrativa se non un co-costruire una nuova storia di cura, tenendo conto dei punti di vista di tutti coloro che ne sono coinvolti, accogliendone i bisogni profondi e poi cercando di aiutare il paziente e la sua famiglia a trovare una identità nuova dopo la “rottura biografica” avvenuta con l’irrompere di una malattia, una diagnosi infausta o una morte che richiede una lunga e paziente elaborazione del lutto? Grazie Jo per questa co-conduzione generosa e autentica! Riportiamo qui le tue parole, in italiano e in inglese:
“Morire con dignità è… morire al cospetto di persone che sanno abbandonare la maschera del ruolo professionale e relazionarsi con gli altri in modo semplice e ricco come essere umano” [David Roy, Ethics & Aging. 1988]
So che la citazione sopra del Professor David Roy riguarda i professionisti che si occupano di pazienti morenti e delle loro famiglie, ma ho sentito che si applicava anche ai circa 70 professionisti che si sono riuniti per la nostra formazione sulle Cure Palliative a Codogno, Milano, alla fine di settembre. C’era una tale umanità, un tale senso di apertura e ricchezza espressi durante le quattro ore di condivisione insieme – ed è stato un privilegio partecipare.
Le emozioni che il filmato “Cicely e David” ha suscitato sono state condivise liberamente sotto la capace guida di Francesca Bracco – “motivazione” “privilegiata” “responsabilita di cambio culturale” “condivisione” ecc. Devo dire che è stato un piacere vedere che così tanti dei presenti hanno contribuito alla discussione. Come ha commentato qualcuno: “Dio c’e!” Nell’energia e nell’amore che abbiamo condiviso insieme ho sentito che era lì!
Dopo una breve pausa, Francesca ci ha ricordato i temi centrali delle Cure Palliative utilizzando la sua competenza in Medicina Narrativa – l’importanza di: “esserci” per il paziente/famiglia e non necessariamente sentire sempre di dover dire qualcosa; una “buona morte”e, per me, l’importanza di imparare a parlare con gentilezza e onestà della morte e del morire e non coprirlo con eufemismi.
Dobbiamo ricordare che gli animali sono consapevoli del momento in cui stanno morendo e spesso scelgono di morire nella foresta o in un luogo sicuro. Noi come esseri umani non siamo da meno degli animali: dalla mia esperienza con le persone che muoiono in una situazione di Cure Palliative, essi sanno che la morte è vicina, spesso circa 10 giorni prima di morire. Per coloro che si avvicinano può essere un enorme privilegio sostenerli e prendersene cura.
Francesca ed io siamo state così incoraggiate dal nostro pomeriggio a Codogno – e siamo entusiaste di condividere il film “Cicely e David” in altre città d’Italia. Utilizzare il film in questo modo potrebbe anche essere un’opportunità per insegnare le Cure Palliative non solo ai professionisti, ma anche al grande pubblico.
“Dying with dignity is…..dying in the presence of people who know how to drop the professional role mask and relate to others simply and richly as a human being”
[David Roy, Ethics & Aging. 1988]
I know that the above quote by Professor David Roy is about professionals relating to dying patients/families but I felt it also applied to the 70 or so professionals who gathered for our palliative care teaching at Codogno, Milan at the end of September. There was such a humanity, sense of openness and richness expressed during the four hours of our sharing together – and it was a privilege to attend.
The emotions that the film “Cicely and David” provoked were shared freely under the capable leadership of Francesca Bracco – “motivazione” “privilegiata” “responsabilita di cambio culturale” “condivisione” etc. I have to say it was a pleasure to see that so many of those gathered contributed to the discussion. As one person commented: “Dio c’e!” In the energy and love we shared together I felt He was there!
After a short break, Francesca reminded us of core themes of palliative care using her skill of narrative medicine – the importance of: “being there” for the patient/family and not necessarily always feeling one has to say something; a “good death”; and for me the importance of learning to speak gently and honestly about death and dying and not cover it over with euphemisms.
We must remember that animals are aware when they are dying and often choose to die in the forest or in a safe place. We as humans are no lesser than the animals – from my experience with people dying in a palliative care situation, they know when death is near often about 10 days or so before they die. For those who draw close it can be an enormous privilege to support and care.
Francesca and I were so encouraged with our afternoon in Codogno – and are excited about sharing the “Cicely and David” film in other cities across Italy. Using the film in this way, could also be an opportunity not only to teach professionals about palliative care but also the general public.